Voortgezet Onderwijs

Het leek nog maar zo kort geleden dat Martijn voor het eerst naar school ging en toch was het vorig schooljaar al zover; zijn laatste jaar basisonderwijs….

Op zoek dus naar een VSO school; wij wisten al wat wij niet wilden voor Martijn en zo bleven er maar weinig scholen over, 2 om precies te zijn.
Veel leerlingen van zijn school stroomden door naar het VSO in hetzelfde dorp. Martijn kende deze school, een aantal leerlingen en een paar leerkrachten. Wij bezochten de open dag, kregen een rondleiding en het leek ons een leuke school. Tegelijkertijd was er een gevoel dat er iets niet helemaal klopte.
Op naar school nummer 2. Voordeel van deze school was dat het een stuk dichterbij was; ik breng en haal Martijn zelf. Nadeel {dachten wij} zou zijn dat Martijn hier helemaal niemand kende. Maar deze school klopte wél voor ons, voor Martijn! Niets ten nadele van school nummer 1, maar school 2 is de juiste voor Martijn, dit past bij hem. Vandaar het gevoel dat er iets niet klopte, het was niet de juiste keuze voor Martijn.

Ik vond het maar lastig; mijn jochie naar het VSO, een school waar hij niemand kende, waar hij alleen naar binnen zou gaan… Mijn jochie weg van zijn vertrouwde school, zijn klas, zijn juffen en meesters, zijn medeleerlingen… Was hij wel toe aan een volgende stap? Natuurlijk was hij dat, nieuwe uitdagingen zijn goed én nodig voor hem. Of was het wellicht mijn eigen stuk? Terug geworpen in de tijd, hoe spannend het voor mij was om een volgende stap te zetten, hoe eng ik het vond om “alleen” naar een nieuwe school te gaan….bang voor het onbekende.
Wat zag ik een beren op de weg… heel veel beren. En het waren míjn beren.

Het laatste basisschooljaar verliep heel anders dan gepland door Corona; wekenlang niet naar school, geen schoolkamp, geen afscheidsavond. Ondanks dat was het een goed jaar en heeft school er een leuke laatste dag van gemaakt. Martijn vond het allemaal prima, het gaat zoals het gaat. Wij hebben het er regelmatig met hem over gehad dat hij naar een andere school zou gaan na de grote vakantie en hij kon ons ook vertellen waar hij dan naartoe zou gaan, maar in hoeverre hij het echt begreep, wij hadden geen idee.
En ik zag maar beren, nog steeds veel beren.

Net voor de vakantie mocht Martijn komen kennismaken met zijn nieuwe leerkrachten en klasgenoten. Martijn vond het leuk en wilde eigenlijk nog niet mee naar huis. Het voelde goed, voor hem én voor ons.
Dat waren een paar beren minder.

Eind augustus brak de eerste schooldag aan, wij mochten even mee Martijn naar de klas brengen en de officiële opening van het nieuwe schooljaar meemaken. Martijn was ontspannen en enthousiast! Toen wij weggingen vroeg hij wel of hij ook mee mocht, maar toen dat niet de bedoeling bleek vond hij het best.
En weer verdwenen er beren, best veel beren eigenlijk.

Martijn ging de daarop volgende weken met plezier naar school, hij had het nog veel over zijn oude school, vroeg naar zijn “oude juffen en meesters”, maar als ik hem vertelde dat zij niet op zijn school , maar op de andere werkten was het goed. Martijn praat volop in de klas, doet goed mee en komt blij uit school. Dat laatste is voor mij een heel belangrijke graadmeter; hij heeft het echt naar zijn zin!
Dag beren!!

NOTE TO SELF: Ga uit je hoofd; het zijn maar gedachten. Vanuit gevoel weet je wat goed voor Martijn is en mocht je daaraan toch twijfelen, wat beslist niet slim is, kijk en luister naar hem, hij weet het je haarfijn te vertellen. Verbaal en/of non verbaal.

Lockdown

Inmiddels zitten wij alweer een aantal weken voor de tweede keer in lockdown en gaat het, net als tijdens de eerste, goed.
Martijn neemt het zoals het komt, leeft in het NU en thuis zijn vindt hij geen enkel probleem. Wat niet wegneemt dat hij ook weleens de balen van het NU heeft en er boos of verdrietig om is.

Schoolwerk doen wij wanneer het uitkomt; als Martijn echt geen zin heeft begin ik er niet eens aan, dat werkt alleen maar frustrerend en het laatste wat wij kunnen gebruiken is een gefrustreerd kind. Voor Martijn is school de plek om te leren, thuis om te spelen, mama is mama en geen juf!
Als Martijn wel mee wil doen moet ik een dringend beroep doen op mijn geduld, en-ge-len-ge-duld…
Martijn haalt alles uit de kast om te doen alsof hij er niets van snapt en wanneer je hem niet kent zou je inderdaad denken dat hij er echt niets van begrijpt. Wanneer ik hem dingen voordoe zegt hij: “goed zo mama” en krijg ik er een dikke duim bij van hem! Dikke pret heeft hij dan!

Martijn is niet bezig met Covid 19; ik heb hem in maart 2020 verteld dat er veel mensen ziek waren en niets meer dan dat.
Wat heeft hij aan al die informatie hierover? Hij kan en doet er niets mee.
Martijn neemt het zoals het is en ik ga hem niets vertellen over vaccinaties, over het niet mogen knuffelen, maar na vaccinatie wel….. Oh nee, dat is natuurlijk niet waar!

Martijn voelt en weet haarfijn wat er speelt bij de mensen die dicht bij hem staan, zo vraagt hij mij regelmatig: “ben je boos?”
Ja, dat ben ik best weleens, niet op hem, maar wel om wat er allemaal gebeurt in Nederland, over hoe onze vrijheid ons zomaar ontnomen kan worden, over het feit dat er gepredikt wordt dat een vaccinatie ons enige redmiddel zou zijn, over de propaganda van de overheid en de media. Boos over het feit dat tegengeluiden van andere wetenschappers, virologen en immunologen compleet genegeerd worden….., over het schrijnende feit dat de tegenstellingen tussen arm en rijk, groot en klein, juist in deze situatie zo overduidelijk zijn;
Rijk wordt rijker, geld is macht tenslotte. Groot wordt groter en klein valt om.

Ik probeer te observeren en niet te absorberen, maar eerlijk is eerlijk, het lukt mij lang niet zo goed als ik zou willen. Des te korter mijn lontje des te irritanter Martijn gaat doen. Dat is vervelend en tegelijkertijd weer een eye opener voor mij; hij spiegelt mijn irritatie en ik word weer op mijn plek gezet. Volkomen terecht!

Vanmiddag was lastig; Martijn zag een vriendje buiten en hij wilde naar hem toe. Zelfs de regen wilde Martijn hiervoor trotseren. Naar buiten dus.
Zijn vriendje was met een aantal andere kinderen in een speeltuintje en Martijn was zó blij toen hij ze zag. Lekker samen gespeeld, maar op een bepaald moment besloten de kinderen te gaan fietsen. Martijn wilde ook mee….en dat kan dus niet. Ik voelde en zag de teleurstelling bij Martijn en hij probeerde de jongens nog over te halen om te voetballen. Dat wilde ze wel, maar eerst fietsen. ” Misschien komen wij je straks wel ophalen Martijn” en weg waren ze….
Dan zie ik Martijn en dan doet het ook mij pijn dat hij niet zomaar mee kan met de jongens terwijl hij daar juist nu, in deze tijd, zo’n behoefte aan heeft.
Hij ziet nu alleen zijn vader, moeder en zus. Best oké, maar na al die weken mist hij andere kinderen.
Martijn was verdrietig en ik heb hem maar even gelaten; het is goed dat hij dit uit.
Maar zeer doet het….

Na een tijdje kwam hij naar mij toe, gaf mij een knuffel en zei: “ik ben blij.” Op dat moment kwamen mijn tranen…

Kapper

Toen Martijn ongeveer 2 jaar oud was zijn wij voor het eerst met hem naar de kapper gegaan. Dat ging best goed maar het zou jaren gaan duren voor het opnieuw best goed zou gaan…..

De volgende knipbeurt was een regelrecht drama; Martijn was compleet in paniek en worstelde zich uit de stoel. Ik moest hem op schoot in een houtgreep nemen en voelde zijn hartje bonken. Vanuit het diepst van zijn ziel schreeuwde hij “neeeeeee”. Iedere keer opnieuw was hij compleet in paniek. Ik vertelde hem altijd dat hij weer naar de kapper moest en ondanks zijn angst volgde hij mij lijdzaam…
Wij hadden al gemerkt dat hij het vervelend vond als wij aan zijn hoofd zaten en hij vond het ook niet prettig als wij aan onze haren zaten. “Pijn” zei hij dan.

~Bij ieder mens komt energie o.a via het hoofd binnen in een trechtervorm, maar bij mensen met Downsyndroom schijnt de energie in kokervorm binnen te komen, dus veel directer. Ik kan mij dan ook voorstellen dat het hoofd een extra gevoelig gebied is en dat zou verklaren waarom haren knippen pijn doet bij Martijn. Het zou ook nog zo kunnen zijn dat Martijn een trauma heeft uit een vorig leven. ~

Martijn werd groter en sterker en het werd bijna onmogelijk om hem vast te houden tijdens het knippen. Door zijn angst kwam er enorme kracht in hem en hij wilde maar één ding: vluchten. Als je zo bang bent is dat een logische reactie.
Martijn zijn grote vriend Rob en zijn vrouw wilden wel een keer met hem naar de kapper gaan, wellicht zou Rob zijn aanwezigheid helpen om zijn angst te verminderen en de aandacht af te leiden.
Helaas… ook dit werkte niet. Zij kwamen ontdaan terug; wat naar om Martijn zo in paniek te zien…
Vasthouden werkte niet meer en dus volgde kapster Jeanette Martijn in zijn bewegingen en zo gebeurde het regelmatig dat zij beiden op de grond zaten of zelfs lagen.
De schaar vond Martijn het meest eng en helemaal boven op zijn hoofd.
Jeanette had al voorgesteld om Martijn bij ons thuis te knippen, maar dat leek mij, in eerste instantie, geen goed idee. Je haalt dan immers het “gevaar” in huis. Uiteindelijk hebben wij hier toch voor gekozen. Thuis is het rustiger en Martijn is in eigen, vertrouwde omgeving. De tondeuse vond Martijn minder eng dus dit werd ingezet en een schaar, die wij het zachte schaartje noemen. Het ging iets beter. Voor Martijn was het ook heel prettig als zijn grote vriendin Malou erbij was en hij bij haar op schoot kon zitten.
Hij bleef steeds vragen of Jeanette hem geen pijn en voorzichtig wilde doen.
Heel geleidelijk aan ging het beter en bereikte Martijn het punt dat hij niet meer op schoot wilde zitten, maar wilde staan. Ook goed, Jeanette volgde hem wel!

Als wij naar de kapsalon gingen vroegen wij of Martijn mee wilde om te kijken. Dit heeft hij jarenlang geweigerd, maar op een bepaald moment wilde hij dit wel. Bleef ook dan aan Jeanette vragen of zij voorzichtig deed en ons geen pijn deed. Ondertussen werd hij nog steeds thuis geknipt.

Maar…..!!
Begin vorig jaar ging Martijn met mij naar de kapsalon om te kijken en er was een nieuwe kapster bij Jeanette. Martijn vond haar reuze leuk en hij kletste lekker met haar. Op Cheyenne’s vraag of zij met de tondeuse een klein stukje van zijn haar mocht halen gaf hij aan dat dit goed was! En het ging goed!
Sindsdien gaf Martijn steeds vaker aan dat hij in de kapsalon geknipt wilde worden, maar als ik hem dan vroeg of ik een afspraak moest maken, krabbelde hij toch terug. Zo ging het maandenlang.

Opeens was het moment daar dan wel; ik mocht een afspraak maken. Martijn wist het zeker! En inderdaad, Martijn ging rustig zitten, wilde zowaar een kapmantel om, ook iets waar hij nooit iets van moest hebben.
Cheyenne mocht hem knippen. Voor zijn zekerheid bleef hij vragen of zij voorzichtig en hem geen pijn wilde doen.

Ondertussen stonden Jeanette en ik met tranen in onze ogen te kijken. Wat geweldig, wát een mijlpaal na al die jaren van angst en paniek zat Martijn nu in de kappersstoel zonder angst en paniek.

Met heel veel Liefde, geduld en uiteraard de juiste mensen hebben wij dit kunnen bereiken. Heel veel dank aan Jeanette van https://jeanettehaarmode.nl/ , aan Malou en Cheyenne



Zomaar een gesprek in de supermarkt…

 

Zomaar een gesprek in de supermarkt…

 

“Ik werk ook met zulke mensen”, zegt een vrouw tegen mij.
Quasi verbaasd kijk ik om mij heen; “U werkt met mensen, wat leuk”, antwoord ik. Martijn voelt de bui hangen en zwaait de vrouw al uit.
“Nee, zegt ze, wijzend op een zwaaiende Martijn, ik bedoel dat ik werk mensen zoals hij…..hij heeft toch een beperking? 
“Mevrouw, wij hebben allemaal beperkingen; u net zo goed als ik.
En mijn zoon, die u beperkt noemt, helpt mij om van een aantal beperkingen af te komen”.
Het wordt nu toch wel wat ingewikkeld voor haar….
“Ik zal het u uitleggen; mijn zoon leeft in het Hier en Nu, is gelukkig met wat is, maakt zich geen zorgen, leeft en doet vanuit zijn hart, laat een ieder in zijn of haar waarde. Om maar even wat te noemen.
Dát is wat mijn zoon mij wil leren en hoe vaak ik ook struikel, hij is en blijft een geduldige leraar.
Als u morgen weer gaat werken met “zulke mensen”, mensen die, anders dan u, beperkt zijn, denk dan eens terug aan deze woorden en ervaar ze vanuit uw hart!
Dag mevrouw. “Doei,” zegt Martijn en zwaait nog even iets uitbundiger!

 

2016
AW

Syndroom… Maar waar blijft de mens?

 

Syndroom…Maar waar blijft de mens?

 

Er is veel te doen rondom het Downsyndroom en juist dáár gaat het mis wat mij betreft;
het gaat namelijk alleen maar over een syndroom, alsof de mens met Downsyndroom er niet toe doet.

Het bijna standaard worden van prenataal testen, de NIP-test.
Er zijn mensen die beweren dat: mensen met Downsyndroom ondraaglijk lijden en geen volwaardig, zinvol leven zouden kunnen hebben…

Mijn vragen aan diegenen die dit beweren zijn:
wat houdt ondraaglijk lijden in en wie bepaalt wat voor een ander draaglijk of ondraaglijk is?
Wat is een volwaardig, zinvol leven? Mijn definitie van een zinvol en volwaardig leven zal anders zijn dan dezelfde definitie van bijvoorbeeld mijn buurman, om maar even een voorbeeld te noemen.

Een vraag die ik tegen kwam in de media was: “Zou het erg zijn als er geen kinderen met Downsyndroom worden geboren en zijn zij waardevol voor de samenleving?”
Beide vragen beantwoord ik met een volmondig “JA”!
Wat een vragen!
Ieder mens is waardevol. Wanneer het niet de bedoeling zou zijn dat wij hier op aarde zijn, zouden wij niet geboren zijn.
Onze ziel heeft gekozen voor dit leven; hoe dit leven er ook uitziet en in welk lichaam onze ziel ook huist.
Al het ware Weten komt vanuit de ziel en staat los van intelligentie.

Van mensen die prachtige eigenschappen bezitten zoals: eerlijk- en oprechtheid, geen oordeel vellen over een ander, de harmonie bewaken en een zogenaamd hart van goud hebben, wordt weleens gezegd: “je bent een engel”, een prachtmens dus.

Maar…mensen met het Downsyndroom, zij die al deze prachtige eigenschappen veelal bezitten, worden de “verstandelijk beperkten” of, erger nog, “geestelijk gehandicapten” genoemd…

Volgens mij heeft het vooral met onwetendheid en angst te maken; angst voor het andere uiterlijk, angst voor het  “anders doen”, angst voor het onbekende en vooral angst om te leven vanuit Zijn, vanuit authenticiteit.

Wanneer mensen weer durven te gaan leven vanuit hun Zijn, zullen zij ‘alle engelen’ her-en erkennen in hun Eigen Zijn en Eigen-Wijsheid.

Gastblog van Sandra Baar

 

Martijn ons vriendje…

Ik kan mij nog heel goed herinneren dat Martijn bij ons kwam op de peuterspeelzaal, onze eerste peuter met het Downsyndroom.
Hij was meer dan welkom!
Tweejarige Martijn, innemend en gevoelig en ik voelde gelijk het contact met hem.
Het was geen verbaal contact, maar heel intuïtief en op die manier kon hij laten zien hoe hij zich voelde en wat hij bedoelde.
Stap voor stap verkende hij zijn omgeving, zijn wereld werd groter en daarbij had hij onze veiligheid nodig.
Lopen over het gras was spannend en zo ook de drempel waar hij letterlijk overheen moest om naar buiten te komen.
Maar ook als er iets met een ander aan de hand was, voelde Martijn dit goed aan en liet dit zien.
Soms was het nodig om iemand letterlijk de rug toe te keren omdat het teveel was voor hem.
Hij voelde alles, en zelfs als hij niet op de speelzaal was, kon hij thuis vertellen dat ik, bijvoorbeeld, verdrietig was.
Hij deed het allemaal op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo.
Een kind dat niet paste in het leerlingvolgsysteem; hij groeide en dat was voor ons genoeg om op te vertrouwen.
Zo zou het voor ieder kind moeten zijn en daar hoeven wij geen scores aan te verbinden.
Martijn heeft een fijne tijd op de peuterspeelzaal gehad en hij bleef zelfs nog iets langer totdat hij naar school kon.
Wij genoten van hem, hebben veel met hem gelachen en geknuffeld.
Ondertussen had Rob hem op twee momenten op de peuterspeelzaal gefotografeerd en er ontstond een bijzondere band tussen die twee.
Die band is er, tot op de dag van vandaag, nog steeds, Martijn is ons vriendje geworden!
Eens per jaar gaan Frank en Annelies een dag naar het strand en dan hebben wij ons feestje met Martijn.
Als Rob en ik samen op de koffie komen bij Frank en Annelies, ziet Martijn alleen Rob staan! Zo vertederend om te zien hoe gek hij op Rob is.
Het is meer dan alleen een leuk contact; Martijn staat voor liefde, liefde die ik op zielsniveau heb gevoeld. Het was overweldigend, ik voelde zoveel liefde van dat mannetje…het was onbeschrijflijk mooi.
Het raakte mij heel diep; Martijn zat al in mijn hart, maar nu voelde ik ook zijn mooie ziel, zo onvoorwaardelijk.
Martijn, jij bent onze grote vriend, wij zijn blij met jou en houden van je!

Een knuffel van Brrr {=Rob} & Sandra

 

Foto gemaakt op de peuterspeelzaal door Rob Baar.

Hallo Jumbo!

 

Hallo Jumbo!

 

Hoe leuk is het, om als grote zus,  je kleine broertje woorden te leren
waarvan je zeker weet dat je moeder dit niet kan waarderen?
Dát is geweldig leuk!

Broertjes nieuwe uitspraak is: “houd je bek”.
Apart is het wel dat broertje, over het algemeen voor buitenstaanders, niet zo
heel goed verstaanbaar is, juist minder prettige woorden en uitspraken
perfect verstaanbaar uitspreekt…..

Zo wordt ook  “houd je bek” perfect uitgesproken en te pas en te onpas,  tot enorme lol
van zowel broer als zus, gebruikt.
Wanneer broertje iets niet mag van zijn moeder, zegt hij: “Mama, houd je bek”,
of  hij zegt het gewoon  om zus aan het lachen te krijgen. En dat lukt altijd……
Dat je moeder dit niet grappig vindt, maakt het natuurlijk  des te leuker!

Om toch pedagogisch bezig te zijn heeft moeder bedacht om van “houd je bek”,
“hallo Jumbo” te maken.
Dit lukt aardig.
Tijdens het douchen kon broertje alleen nog maar “houd je bek” uitbrengen,
en er was geen “hallo Jumbo” tegen opgewassen….
Moeder besluit, pedagogisch minder verantwoord waarschijnlijk, kleine broer even bij zijn kinnetje te pakken
en hem duidelijk te maken dat zij het niet leuk meer vond.
Broertje schrok; nu was het menens….
Hij begint te huilen en snikt:  ……: “Hahahalloooooo  JJJJJummmmmbbbboo.”
Ahh, de boodschap is duidelijk!

Hoe ondoordacht is het dan van moeder om vervolgens, in het bijzijn van broer en zus,
luidkeels een liedje van Kinderen voor Kinderen te zingen:

“Hahaha je vader,
ha, je vader die is gek,
je bent zelf al niet zo lekker,
maar je vader is nog gekker,
ja, je vader is nog gekker dan gek.

Maar mijn vader is mijn vader HOU JE BEK

Ja, dat is héél ondoordacht…
Uit de kamer klinkt verontwaardigd uit twee monden: MAMA!!

“Euhhh, hallo Jumbo……..”

2015
AW

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart

 

 

 

 

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart.

 

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart,
kijken wij van mens tot mens,
van ziel tot ziel.

Pas dan er- en herkennen wij onze medemens,
pas dan zullen uiterlijkheden en het zogenaamde
“anders zijn” er niet meer toedoen.

Je kunt ook met je ogen het kijken beperken,
door alleen de ogen van de medemens te zien
en je kijkt in de spiegel van de ziel.

Pas dan stopt het stempelen van mensen.
Pas dan stopt de hokjesgeest.

Pas dan is er wij, in plaats van:
zij en ik!

De wereld is niet rond

 

 

 

 

 

De wereld is niet rond

 

De wereld zou rond moeten zijn;
compleet en alles in harmonie.
Zo wil de mens met Downsyndroom
de wereld ervaren.

Hoe groot is dan de schok om te voelen, ervaren dat de wereld voor jou niet klopt
en dat het, vanuit Zijn, ook niet kloppend te krijgen is?
Hoe vreemd is het dat mensen om jou heen jou doen willen geloven dat alles goed gaat en is,
terwijl jij weet dat dit niet klopt.
Hoe kun jij hen dit dan duidelijk maken, wanneer je hiertoe verbaal niet in staat bent?
Het enige wat je dan rest is om het te laten zien in gedrag.
Gedrag dat steeds extremer zal gaan worden zolang jij niet begrepen wordt en jij niet in jouw
Zijn kunt zijn en blijven, omdat de wereld om jou heen jouw Zijn maatschappelijk niet aanvaardbaar vindt.

Doen zoals het hoort volgens fatsoensregels, de normen en waarden opgelegd door de maatschappij,
terwijl jij alleen kunt doen vanuit jouw Zijn.
Zijn en handelen vanuit jouw pure hart.

De mens met Downsyndroom zou eenieder die een masker draagt willen aanspreken en zeggen:

Leg je masker af,
wees wie jij bent.
Gewoon je pure Zelf!