Syndroom… Maar waar blijft de mens?

 

Syndroom…Maar waar blijft de mens?

 

Er is veel te doen rondom het Downsyndroom en juist dáár gaat het mis wat mij betreft;
het gaat namelijk alleen maar over een syndroom, alsof de mens met Downsyndroom er niet toe doet.

Het bijna standaard worden van prenataal testen, de NIP-test.
Er zijn mensen die beweren dat: mensen met Downsyndroom ondraaglijk lijden en geen volwaardig, zinvol leven zouden kunnen hebben…

Mijn vragen aan diegenen die dit beweren zijn:
wat houdt ondraaglijk lijden in en wie bepaalt wat voor een ander draaglijk of ondraaglijk is?
Wat is een volwaardig, zinvol leven? Mijn definitie van een zinvol en volwaardig leven zal anders zijn dan dezelfde definitie van bijvoorbeeld mijn buurman, om maar even een voorbeeld te noemen.

Een vraag die ik tegen kwam in de media was: “Zou het erg zijn als er geen kinderen met Downsyndroom worden geboren en zijn zij waardevol voor de samenleving?”
Beide vragen beantwoord ik met een volmondig “JA”!
Wat een vragen!
Ieder mens is waardevol. Wanneer het niet de bedoeling zou zijn dat wij hier op aarde zijn, zouden wij niet geboren zijn.
Onze ziel heeft gekozen voor dit leven; hoe dit leven er ook uitziet en in welk lichaam onze ziel ook huist.
Al het ware Weten komt vanuit de ziel en staat los van intelligentie.

Van mensen die prachtige eigenschappen bezitten zoals: eerlijk- en oprechtheid, geen oordeel vellen over een ander, de harmonie bewaken en een zogenaamd hart van goud hebben, wordt weleens gezegd: “je bent een engel”, een prachtmens dus.

Maar…mensen met het Downsyndroom, zij die al deze prachtige eigenschappen veelal bezitten, worden de “verstandelijk beperkten” of, erger nog, “geestelijk gehandicapten” genoemd…

Volgens mij heeft het vooral met onwetendheid en angst te maken; angst voor het andere uiterlijk, angst voor het  “anders doen”, angst voor het onbekende en vooral angst om te leven vanuit Zijn, vanuit authenticiteit.

Wanneer mensen weer durven te gaan leven vanuit hun Zijn, zullen zij ‘alle engelen’ her-en erkennen in hun Eigen Zijn en Eigen-Wijsheid.

Gastblog van Sandra Baar

 

Martijn ons vriendje…

Ik kan mij nog heel goed herinneren dat Martijn bij ons kwam op de peuterspeelzaal, onze eerste peuter met het Downsyndroom.
Hij was meer dan welkom!
Tweejarige Martijn, innemend en gevoelig en ik voelde gelijk het contact met hem.
Het was geen verbaal contact, maar heel intuïtief en op die manier kon hij laten zien hoe hij zich voelde en wat hij bedoelde.
Stap voor stap verkende hij zijn omgeving, zijn wereld werd groter en daarbij had hij onze veiligheid nodig.
Lopen over het gras was spannend en zo ook de drempel waar hij letterlijk overheen moest om naar buiten te komen.
Maar ook als er iets met een ander aan de hand was, voelde Martijn dit goed aan en liet dit zien.
Soms was het nodig om iemand letterlijk de rug toe te keren omdat het teveel was voor hem.
Hij voelde alles, en zelfs als hij niet op de speelzaal was, kon hij thuis vertellen dat ik, bijvoorbeeld, verdrietig was.
Hij deed het allemaal op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo.
Een kind dat niet paste in het leerlingvolgsysteem; hij groeide en dat was voor ons genoeg om op te vertrouwen.
Zo zou het voor ieder kind moeten zijn en daar hoeven wij geen scores aan te verbinden.
Martijn heeft een fijne tijd op de peuterspeelzaal gehad en hij bleef zelfs nog iets langer totdat hij naar school kon.
Wij genoten van hem, hebben veel met hem gelachen en geknuffeld.
Ondertussen had Rob hem op twee momenten op de peuterspeelzaal gefotografeerd en er ontstond een bijzondere band tussen die twee.
Die band is er, tot op de dag van vandaag, nog steeds, Martijn is ons vriendje geworden!
Eens per jaar gaan Frank en Annelies een dag naar het strand en dan hebben wij ons feestje met Martijn.
Als Rob en ik samen op de koffie komen bij Frank en Annelies, ziet Martijn alleen Rob staan! Zo vertederend om te zien hoe gek hij op Rob is.
Het is meer dan alleen een leuk contact; Martijn staat voor liefde, liefde die ik op zielsniveau heb gevoeld. Het was overweldigend, ik voelde zoveel liefde van dat mannetje…het was onbeschrijflijk mooi.
Het raakte mij heel diep; Martijn zat al in mijn hart, maar nu voelde ik ook zijn mooie ziel, zo onvoorwaardelijk.
Martijn, jij bent onze grote vriend, wij zijn blij met jou en houden van je!

Een knuffel van Brrr {=Rob} & Sandra

 

Foto gemaakt op de peuterspeelzaal door Rob Baar.

Hallo Jumbo!

 

Hallo Jumbo!

 

Hoe leuk is het, om als grote zus,  je kleine broertje woorden te leren
waarvan je zeker weet dat je moeder dit niet kan waarderen?
Dát is geweldig leuk!

Broertjes nieuwe uitspraak is: “houd je bek”.
Apart is het wel dat broertje, over het algemeen voor buitenstaanders, niet zo
heel goed verstaanbaar is, juist minder prettige woorden en uitspraken
perfect verstaanbaar uitspreekt…..

Zo wordt ook  “houd je bek” perfect uitgesproken en te pas en te onpas,  tot enorme lol
van zowel broer als zus, gebruikt.
Wanneer broertje iets niet mag van zijn moeder, zegt hij: “Mama, houd je bek”,
of  hij zegt het gewoon  om zus aan het lachen te krijgen. En dat lukt altijd……
Dat je moeder dit niet grappig vindt, maakt het natuurlijk  des te leuker!

Om toch pedagogisch bezig te zijn heeft moeder bedacht om van “houd je bek”,
“hallo Jumbo” te maken.
Dit lukt aardig.
Tijdens het douchen kon broertje alleen nog maar “houd je bek” uitbrengen,
en er was geen “hallo Jumbo” tegen opgewassen….
Moeder besluit, pedagogisch minder verantwoord waarschijnlijk, kleine broer even bij zijn kinnetje te pakken
en hem duidelijk te maken dat zij het niet leuk meer vond.
Broertje schrok; nu was het menens….
Hij begint te huilen en snikt:  ……: “Hahahalloooooo  JJJJJummmmmbbbboo.”
Ahh, de boodschap is duidelijk!

Hoe ondoordacht is het dan van moeder om vervolgens, in het bijzijn van broer en zus,
luidkeels een liedje van Kinderen voor Kinderen te zingen:

“Hahaha je vader,
ha, je vader die is gek,
je bent zelf al niet zo lekker,
maar je vader is nog gekker,
ja, je vader is nog gekker dan gek.

Maar mijn vader is mijn vader HOU JE BEK

Ja, dat is héél ondoordacht…
Uit de kamer klinkt verontwaardigd uit twee monden: MAMA!!

“Euhhh, hallo Jumbo……..”

2015
AW

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart

 

 

 

 

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart.

 

Wanneer wij zouden kijken met de ogen van ons hart,
kijken wij van mens tot mens,
van ziel tot ziel.

Pas dan er- en herkennen wij onze medemens,
pas dan zullen uiterlijkheden en het zogenaamde
“anders zijn” er niet meer toedoen.

Je kunt ook met je ogen het kijken beperken,
door alleen de ogen van de medemens te zien
en je kijkt in de spiegel van de ziel.

Pas dan stopt het stempelen van mensen.
Pas dan stopt de hokjesgeest.

Pas dan is er wij, in plaats van:
zij en ik!

De wereld is niet rond

 

 

 

 

 

De wereld is niet rond

 

De wereld zou rond moeten zijn;
compleet en alles in harmonie.
Zo wil de mens met Downsyndroom
de wereld ervaren.

Hoe groot is dan de schok om te voelen, ervaren dat de wereld voor jou niet klopt
en dat het, vanuit Zijn, ook niet kloppend te krijgen is?
Hoe vreemd is het dat mensen om jou heen jou doen willen geloven dat alles goed gaat en is,
terwijl jij weet dat dit niet klopt.
Hoe kun jij hen dit dan duidelijk maken, wanneer je hiertoe verbaal niet in staat bent?
Het enige wat je dan rest is om het te laten zien in gedrag.
Gedrag dat steeds extremer zal gaan worden zolang jij niet begrepen wordt en jij niet in jouw
Zijn kunt zijn en blijven, omdat de wereld om jou heen jouw Zijn maatschappelijk niet aanvaardbaar vindt.

Doen zoals het hoort volgens fatsoensregels, de normen en waarden opgelegd door de maatschappij,
terwijl jij alleen kunt doen vanuit jouw Zijn.
Zijn en handelen vanuit jouw pure hart.

De mens met Downsyndroom zou eenieder die een masker draagt willen aanspreken en zeggen:

Leg je masker af,
wees wie jij bent.
Gewoon je pure Zelf!

 

“De laatste Downer”…?

“De laatste Downer”…?

 

Downer? Wat een raar woord vind ik dit toch…gaat het over een mens of over een aliën?
Ik weet dat dit woord vaak heel liefdevol en zonder bijbedoeling gebruikt wordt, maar ik blijf het
stigmatiserend vinden.
Wij zijn allemaal gewoon mens, mens met onze goede en minder goede kwaliteiten.
Allemaal op onze eigen, unieke manier.

Sinds de invoering van de NIPT {niet invasieve prenatale test} bestaat bij veel ouders van een kind met Down de angst
dat er op een bepaald moment geen kinderen met Downsyndroom meer geboren zullen worden. Daarnaast kunnen wij in de media berichten lezen van mensen die dit juist een heel hoopvolle ontwikkeling vinden. Want ja…wat kost “zo’n kind” wel niet en de mens met Down zou ondraaglijk lijden…
Mensen die dit durven te beweren, hebben duidelijk geen idee wat ze zeggen. Beperking?? Ja, voor mij persoonlijk wel!

Een veel gehoorde opmerking is ook dat de overheid een te sturende rol heeft in deze…: de overheid heeft in zoveel zaken een sturende rol. De vraag is en blijft: laat jij je sturen?
Ieder mens heeft een keus en iedere zwangere mag zelf een keus maken: prenataal testen of niet.

Mijn inziens zullen er altijd kinderen met Downsyndroom geboren blijven worden. Waarom?
De mens met Down is niet voor niets op aarde, de mens is en doet ertoe. Juist onze medemens met DS heeft ons en de wereld zoveel moois te brengen.
Om maar even wat voorbeelden te noemen:

Puurheid; what you see is what you get.
Onvoorwaardelijke Liefde.
Zijn vanuit Zijn, heel en authentiek.
Bruggenbouwers.
Zij oordelen niet,
zij maken de verbinding!

De Kosmos, het Al of God zo je wilt, maakt geen “fouten”.

Hoe goed en ver de wetenschap ook is, het is en blijf “maar wetenschap”.
Er zijn genoeg verhalen bekent van wetenschappelijke testen waaruit het één bleek en waarvan de uitkomst toch iets heel anders liet zien.
Zo zal het ook zijn en blijven met de NIP-test.
Voor mij is er geen enkele angst dat de laatste mens met Down binnenkort geboren gaat worden;
de Kosmos, het Al, of God vindt altijd een manier om deze prachtige mensen op aarde te krijgen.
Juist zij zijn zo heel hard nodig op de aarde.

 

AW

Verbinding vanuit Verbondenheid.

Verbinding vanuit Verbondenheid

 

De school is uit, de kinderen wachten op hun taxi’s of rennen naar hun ouders.
Naast de deur zit Pascal, samen met zijn leerkracht, te wachten op zijn taxi.
Pascal was een klasgenootje van Martijn en voor hem was Pascal de schrik van het schoolpein;
stevig ventje en als hij op Martijn afkwam en hem vast pakte, was er geen ontsnapping mogelijk voor Martijn.
Afstand houden van Pascal was voor Martijn de beste, meest veilige optie!
Martijn mag leren zijn grenzen aan te geven. Thuis gaat dit overigens heel goed…
Nee is heel duidelijk NEE!
Sinds het begin van het nieuwe schooljaar is Pascal niet meer de Pascal die wij kenden;
Pascal lijkt verstopt te zijn achter medicatie, alleen fysiek is hij aanwezig.
Zijn ogen staan dof en lijken niets meer waar te nemen.
Iedere dag opnieuw wil Martijn, als hij Pascal op het krukje ziet zitten, naar hem toe.
Hij buigt zich voorover om op gelijke ooghoogte te komen en roept Pascal.
Pascal kijkt langs Martijn heen en opnieuw roept Martijn hem. Wanneer het roepen niet het beoogde resultaat oplevert, aait Martijn
Pascal over zijn armen, vanaf zijn schouders naar beneden.
En dan, na dit een aantal malen gedaan te hebben, is er contact!
Pascal komt tevoorschijn en hij kijkt Martijn aan.
Martijn zegt: “hoi Pascal” en steekt zijn duim op: Oké.
Zijn doel is bereikt.
Verbinding maken met Pascal om ervoor te zorgen dat Pascal, al is het maar voor heel even,
in het hier en nu is.
Verbinding vanuit Verbondenheid.